さて。
軟口蓋裂のマキさん、近い将来「口蓋形成術」という手術を受けることになっております。
上あごにある裂(穴みないなの)をふさぐんですが、
そこは物を飲んだり食べたり言葉を話すときに動く大事な場所なので
単純に閉じればよいわけではなく、
筋肉や神経をつないで機能するようにしないといけないそうです。
(のどちんこも作るとか)
マキさんは裂が広いタイプなので、
裂の両脇の組織を開いて(鶏肉のささみや胸肉を開くような感じ?)つなぐと聞いております。

細かいことはまだ聞いていないんですが、
うちの先生が毎回言っているのが手術の時期のこと。
この手術は早くても遅くてもダメで、
(1)1歳4ヶ月前後
(2)体重10キロ
(3)「ママ」「パパ」以外に意味のある単語1つ話し始めたら
が時期をきめる条件のめやす、だそうです。
(あくまでマキさんの主治医の方針です)

で、現状は
(1)→もうすぐ10ヶ月
(2)→体重8.4キロで長々と停滞中
なので手術は予定通り1歳4ヶ月くらいかな~と
のんびり構えていたんですが……

(3)→最近かなりはっきりと
「バナナ!」って言います……
もちろんバナナが出てきたときに(--;

「ママ」も言うけど、なんでもかんでも「ママ」なので
ママをママとして認識して言ってるかは不明。
「パパ」は言わない。
なのに「バナナ」(笑)

もう何度も聞いてるし
バナナとバナナと認識して話してます。
バナナ好きなんです……

実は(3)の条件はとても大切で
裂があるまま話し出すと、
発音に通常とは違う筋肉を使う癖がつくから良くないとか。

家ではミキさんずっとしゃべってるし、
マキさんも話すの早そう!
1歳4ヶ月まで待ってもらえないかもしれませんねぇ。

全身麻酔だし場所が場所なので危険度の高い手術です。
体重もう少し増えてほしい!!

もりもり食べるけど動くから全然増えません~
とりあえず10ヶ月になったらしっかり3食ご飯にしよう……
よく食べるから準備が大変で、まだ2回食なんです(--;
食後ミルク無しで、ミルク、ご飯、ご飯、ミルクの4回で1日終わってます。
# by office-iida | 2014-07-16 22:32 | 口蓋裂
ミキさん育児の初期は辛いことが多かったです。
肌の調子が悪い、食べられないものがある、
そして犬アレルギーからの喘息、ゆえの実家との確執。
時間の流れがものすごく遅く感じました。

そしてマキさん。
あれ?もう9ヶ月?
あっという間にハイハイ。
いつもニコニコ可愛いねー!

可愛い、可愛い、楽しい育児であっという間に時間が流れてます。

でも口蓋裂なんですよね。

そしてアレルギーもクループ体質もあって
手術の日もどんどん近くなってくるし
考えると滅入る。
検索すると滅入る。
ネガティブな検索ワードをかけてしまう自分に嫌悪(笑)

もし一人目がマキさんだったら
私はもっと真っ暗な闇の中で育児をしていたと思います。

二人目で良かった。

毎日毎日ミキさんがそばにいてくれて本当に良かった。

ミキさんが笑ったり怒ったり泣いたり忙しくて

私は、
ご飯作って
幼稚園の準備して
いっぱいお話して
絵本読んで
毎朝毎晩「ママ大好き」「ママもみきちゃん大好き」って抱き合って。

いつもいつもミキさんが私を支えてくれてます。
とても大きな支えなので毎日甘えています。


夫は、もちろん私を支えてくれてはいるんですが
多忙なので物理的に「いない」ことがほとんどです。
でも精神的・経済的に家族を支えてくれているのは彼なので
感謝してます!


マキさんが生まれたときに
「一人目だったらこの子に集中できてよかったのにね」
と看護師さんに言われました。

今ならわかる。この意見には賛成できない。

マキさんの口蓋裂に関して
母親ができることなんて、ほぼ何もない。
飲ませて、食べさせて、寝させて、可愛がって
ごくごく「普通の育児」をするだけ。

でもきっとマキさんしかいなかったら
私は毎日くよくよ自分を責めて
口蓋裂のことばかり考えて
余計な情報をいっぱい仕入れて
あんまり笑えなかったと思う。

マキさんがにっこにこなのは
ミキさんが笑い、私が笑ってるからであって
よく食べてよく寝てくれるのも
私がかまいすぎてない(!)結果かもしれない。

最近マキさんストローに挑戦してます。
頑張って吸ってます。
鼻からいっぱい出ます(笑)
鼻から出るから、むせて、真っ赤になって泣きます。
でもまたトライして、うまく飲める時もあります。
そんなときはいっぱい褒めて、本人も嬉しそう。

鼻からだばだばお茶が出てくるときは
「口蓋裂なんだな」という現実を突き付けられて
けっこう落ち込みます。

でも本人は気にしてないし、
私が気にしても仕方がない、のですよね。たぶん。

手術・入院は不安いっぱいです。
手術が終わってもその後の不安は山積みです。
発音・歯並び・耳鼻の機能・人間関係・結婚・出産。

口蓋裂の子は結婚時に差別されることがあるそうです。
原因は複合的で健康な両親からだって生まれるけど、
やはり口蓋裂の親から口蓋裂の子供が生まれる可能性は
ちょびっと高くなってしまうからです。

そして口蓋裂のないミキさんも
マキさんの存在が障壁になることがあるそうです。
それが「世間」です。

私は一生「口蓋裂の子を産んだ」呪縛から逃れられません。
でも長い付き合いになるなら、楽しいほうがいいです。

ミキさんがいてくれてよかった。
落ち込む日もあるけど、家の中はめっちゃ明るいです。

マキさんの子供が口蓋裂だったら
「育てたことあるから任せとき!!」って
飛んでいってお世話を手伝えるように
健康で長生きしたいもんです。
# by office-iida | 2014-06-27 22:01
人生いろいろだなー……などと、廃墟と化したblogでこそっと呟いてみる。


最近、とっても幸せな出来事がいくつかあり
それに付きまとうような悲しい出来事もやっぱりいくつかあります。

「それが人生」、なんて

とっても大雑把で陳腐な表現だけど、真実。



幸せな出来事について書こう。

9月20日、4年目の結婚記念日の翌日に二人目の子供を出産しました。

女の子です。
予定日より4日はやかったのに3470グラムもあり
首もなんとなく半分くらいすわってる?という感じの
たくましい子です。

初対面の印象は「顔の綺麗な子だなー」でした。

実はお腹の中にいたときに何度か彼女の「声」が聞こえたことがありました。
嘘みたいな本当の話。
スピリチュアルな出来事ではなくて、
「ぎゅぎゅぎゅ」という声が実際に聞こえたんです。
うちの母も一度だけ一緒に聞きました。

そしてお腹から出てきてからも
彼女の同じ声が聞こえました。

たぶん、彼女の口蓋裂のせいなのかな?

上の顎に不思議な穴があいていて
ちょっと変わった声をだします。
口を閉じていても音が鳴ります。

不思議。

おっと、口蓋裂は上に書いた「悲しい」出来事ではないですよ。
これも含めて幸せな出来事です。

お世話はちょびっと大変だけど
元気だしぷくぷく可愛いし
目が綺麗で顔もやっぱり綺麗。

これからのことは不安もあるけど、多分大丈夫。

そんな気がします。
# by office-iida | 2013-10-23 16:34
最近、母がときどきミキさんを公園に連れて行ってくれます。
一緒にすべり台を滑ったり砂場で遊んだり、
それはそれは二人とも楽しそうにしてまして……

で、今日公園に迎えに行った帰り道、
母がしみじみと言いました。

「私はあんたたちを公園には連れて行ってたけど、
 こんな風に一緒に遊んであげたことなかったわ」

うん。そうだろうなーと思いました。

さすがに2歳の頃の記憶は無いけど、
もの心ついて以降、父にも母にも「遊んでもらった」覚えはないです。
(兄には遊んでもらった覚えあります)

「気持ちが殺伐としてたんでしょ」と言ったら、
母は「そうね」と答えました。

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# by office-iida | 2013-05-30 22:53
家族3人、揃って元気に新しい年を迎えることができました。

実家に顔を出す以外予定のない、静かなお正月です。

最近のミキさん、とてもおしゃべり上手で楽しいです。口真似もするし、意味の分かる言葉も嬉しそうに使います。にぃ~っと得意げに笑うのがまた可愛くて可愛くて。

なぜかパパもママもどちらも「ママ」と呼びますが、パパを呼ぶ「ママ」のほうが甘えた優しい声です。パパ大好き。普段の平日はほとんど会えないので、休みに入って毎日パパと一緒に過ごせて嬉しそうです。

気のせいではなく、おしゃべりもどんどん達者になるし…私と二人では会話が少ないのかな、と不安になるくらい(¨;)親どうしの会話も聞いてるから学習速度があがるんでしょうね。

会話にも入ってくるし、あちこち指差して聞いてきたり教えてくれたり。最近は、日に何度も自分の手足を「ててー」「あんよー」と言っています。

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# by office-iida | 2013-01-01 03:43